EL SÍNDROME DE RETT… Y UNA CRUZ CON ROSAS…
Xiomara J. Pagés
Me nació una niña hace 22 años con una rara enfermedad, la cual los médicos no confirmaron hasta que ella, Sandra, no tenia 6 años.
Esta rara enfermedad neurológica, afecta mayormente a mujeres, y actualmente se cree existen unos 200 mil casos en todo el mundo. Nacen aparentemente normales, pero se manifiesta a la edad de un año. Tienen un período autista, y auto-destructivo, que pasa más o menos entre los dos a siete años. Son profundamente retrasadas mentales con múltiples incapacidades físicas, aunque su verdadera inteligencia es difícil de medir, ya que tienen ojos muy expresivos que parecen entender más de lo que creen los médicos. Padecen escoliosis o curvaturas en la espalda…deformaciones en piernas y un típico movimiento de las manos, que es como si las estuvieran restregando o lavando. Sufren de convulsiones epilépticas, espasmos musculares, complicaciones de tipo respiratorio, digestivo, y urinario. No se conoce la expansión de vida, ya que mueren en cualquier período de sus vidas.
Tienen la piel como cera, razón por la que se le llama a dicha enfermedad, "la de las muñecas de porcelana."
Recientemente la actriz, Julia Roberts, apareció frente al Congreso de los Estados Unidos, pidiendo más de 15 millones de dólares para continuar las investigaciones de esta rara enfermedad.
El primer libro que publiqué en mi carrera de escritora y conferencista, fue precisamente dedicado a Sandra, Mi hija enferma con el Síndrome de RETT,
y lo titulé "Mi Cruz llena de Rosas" porque Sandra aunque "una cruz, un ancla, es también mi angel y mis alas."
El libro es una colección de cartas a través de sus primeros quince años, y se puede adquirir en Ediciones Universal (305) 642-3234, en cualquier librería de Miami, en la internet (amazon) o
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