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RETT SYNDROME… AND A CROSS FULL OF ROSES..

Xiomara J. Pagés

I have a daughter with a strange disorder form birth called RETT Syndrome. She was not diagnosed until she was six years of age.

This is a neurological disease, which affects mostly girls (200 thousand cases approximately in the world). They are born apparently "normal" but the onset of the disease takes place around one year of age. There is a period of auto-destruction or autism between the age of two to seven. They are profoundly mentally retarded and multi-handicapped, but their true intelligence is difficult to measure, due to their expressive eyes that seem to communicate more than what the doctors may believe. They suffer scoliosis or curves in the backbone.....deformations in legs and feet and a typical hand-wringing or washing movement. They suffer epileptic seizures, muscular spasms, respiratory, digestive and urinary complications. Life expectancy is unknown, although many of them die during childhood or adolescence.
Their skin appearance is like wax, so RETT is called the syndrome of the "wax dolls."  In the past, the American actress Julia Roberts requested more than 15 million dollars from the United States Congress for RETT Syndrome research.

During my work as a writer and motivational speaker, I published my first book dedicated to Sandra, my sick child with RETT Syndrome.  My first book titled, "My Cross Full of Roses" (in Spanish)  explains that although she is a cross to bear and  an anchor,  she is an angel and my wings as well.
This book of letters to and from Sandra during her first fifteen years of life may be purchased at:

Ediciones Universal - Tel. (305) 642-3234
or any bookstore in Miami, Internet or Amazon books, etc.

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Xiomara J. Pagés

P.O.Box 83-1687 - Miami, FL  33283-1687 - USA
Email:  PortaCu@aol.com & Sonrosas@aol.com
Tel. (305) 283-4979

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EL SÍNDROME RETT...Y UNA CRUZ CON ROSAS

Xiomara J. Pagés

Soy madre de tres hijos, dos hombres y una mujercita que nació  entre los dos varones, Sandra. Ella padece una rara enfermedad  (Sindrome de RETT), la cual los médicos  no confirmaron  hasta que ella, Sandra, no tenía 6 años.  


Esta rara enfermedad neurológica,  afecta mayormente  a mujeres, y actualmente se cree existen más de 200 mil casos en todo el mundo.  Nacen aparentemente normales, pero se manifiesta a la edad de un año. Tienen un período autista, y auto-destructivo, que pasa más o menos entre los dos a siete años.  

Son profundamente retrasadas mentales (la capacidad de un bebito de 8 meses), con múltiples incapacidades físicas, aunque su verdadera inteligencia es difícil de medir, ya que tienen ojos muy expresivos que parecen entender más de lo que creen los médicos.   Padecen escoliosis o curvaturas en la espalda…deformaciones en piernas y un típico movimiento de las manos, que es como si las estuvieran restregando o lavando. Sufren de convulsiones epilépticas, espasmos musculares, complicaciones de tipo respiratorio, digestivo, y urinario.  No se conoce la expansión de vida, ya que mueren en cualquier período de sus vidas.   

Tienen la piel como cera, razón por la que se le llama a dicha  enfermedad,  "la de las muñecas de porcelana."

La actriz, Julia Roberts, apareció frente al Congreso de los Estados Unidos, en una ocasión, pidiendo  más de 15 millones de dólares para continuar las investigaciones de esta rara enfermedad. 

El primer libro que publiqué en mi carrera de escritora y conferencista, fue precisamente dedicado a Sandra, Mi hija enferma con el Síndrome de RETT,  y lo titulé "Mi Cruz llena de Rosas"  porque Sandra aunque "...una cruz, un ancla, es también mi angel y mis alas."

El libro es una colección de cartas a través de sus primeros quince años, y se puede adquirir en Ediciones Universal (305) 642-3234, en cualquier librería de Miami, en la internet (amazon) o llamando / escribiendo.

Envíe su cheque o giro postal (Western Union si es del extranjero) a:

Xiomara J. Pagés

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